Dati genetici e nuovi rischi dicriminatori

Dati genetici e nuovi rischi discriminatori

I dati genetici nel GDPR

I dati genetici, li troviamo all’interno del paragrafo 13 dell’art. 4 del GDPR.

“dati genetici”: i dati personali relativi alle caratteristiche genetiche ereditarie o acquisite di una persona fisica che forniscono informazioni univoche sulla fisiologia o sulla salute di detta persona fisica, e che risultano in particolare dall’analisi di un campione biologico della persona fisica in questione.

Quindi guardando la definizione, vediamo che la species “dati genetici” rientra nel genus “dati personali” e per questo motivo il GDPR si preoccupa di tutelarli.

Tuttavia, data la particolare natura di questi dati, si pone la necessità di offrire loro una tutela più incisiva rispetto alle altre tipologie di dati personali. Infatti i dati genetici rientrano nella categoria di “dati particolari” tutelati dall’art. 9 del GDPR.

Quali sono i motivi alla base della particolarità dei dati genetici?

  1. All’interno del dato genetico si trovano caratteristiche non solo del soggetto al quale quel dato fa riferimento, ma anche dei suoi congiunti;
  2. È una tipologia di dato immodificabile, salvo interventi ad opera della tecnologia.

I nuovi rischi discriminatori

È con riferimento a questo secondo punto che si pone il rischio di nuove discriminazioni.

Infatti, gli sviluppi tecnologici in ambito medico-scientifico permettono di poter intervenire sugli embrioni. In tal modo si possono eliminare possibili fattori genetici che potrebbero portare a malattie. Ma questi stessi sviluppi tecnologici potrebbero anche essere utilizzati non per fini nobili come quello appena analizzato. Ad esempio, con l’utilizzo di queste tecniche potrebbero essere fatti degli interventi per modificare il colore degli occhi o della pelle.

Vediamo adesso due esempi tratti dalla cinematografia che sviluppano questo tema delle discriminazioni basate sui dati genetici. Sono entrambi film di fantascienza e perciò non basati sulla realtà, però danno dei preziosi spunti di riflessione:

Gattaca – La porta dell’universo

Questo è un film del 1997 che ci parla di un mondo futuristico.

Qui regna la distinzione:

  • tra i soggetti nati dall’unione di un uomo e una donna e
  • quelli nati dopo essere stati concepiti in modo artificiale attraverso la selezione del migliore codice genetico.

Il protagonista del film è stato concepito in modo naturale. Per questo, non avendo un codice genetico “perfetto”, si vedeva preclusa la possibilità di diventare astronauta. Infatti, questo era un lavoro che poteva essere assegnato solo a chi era nato “perfetto”. Il protagonista fa di tutto per realizzare il suo sogno, e alla fine ci riesce anche se con molta fatica.

In questo film si vede quindi come il dato genetico si ponga al centro di discriminazioni. Tali discriminazioni hanno una portata così pesante, da pregiudicare addirittura le scelte di vita delle persone.

Star Trek Voyager (episodio 155)

In questo episodio del telefilm Star Trek Voyager, la protagonista è una aliena Klingon che è sposata con un terrestre.

Ella è incinta di una bambina. Scopre attraverso una proiezione olografica della bambina stessa, che alla nascita presenterà delle fattezze tipiche della razza Klingon.

La futura madre non vuole che la figlia le possegga in un futuro. Ciò perché rifacendosi a sue esperienze di vita, ha paura che un giorno gli umani possano discriminarla come era successo a lei. Così vorrebbe con l’uso della tecnologia, modificare quelle caratteristiche. In questo modo non si differenzierebbe dai terrestri. Alla fine, però, rinuncia al suo obiettivo grazie alle parole persuasive del marito.

Anche qui predomina il tema delle discriminazioni in base al codice genetico.

In questo contesto, tuttavia, la forma discriminatoria si basa solo sull’aspetto estetico. Quindi, è assimilabile maggiormente a quelle che noi oggi viviamo con riferimento in particolare al colore della pelle. E come ieri è stata vissuta a proposito della “razza ariana”.

Conclusioni

In conclusione, anche se non viviamo nel mondo dei film, però è giusto tutelare i dati genetici. Ed è giusto tutelarli con ancora più forza rispetto al resto dei dati personali. Infatti, se a impadronirsene fossero persone male intenzionate, il rischio che queste potrebbero usarli come strumento discriminatorio, sarebbe alto.

Sonia Lavoratti

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